Governo aciona embaixadas para tentar incluir Lito Sousa em estudos experimentais

Governo amplia mobilização

O governo federal ampliou nesta terça-feira (25/8) a tentativa de incluir Lito Sousa, de 59 anos, em pesquisas experimentais contra a doença de Creutzfeldt-Jakob. O Ministério da Saúde entrou em contato com pesquisadores nos Estados Unidos para buscar uma vaga para o influenciador, enquanto o Itamaraty acionou as embaixadas brasileiras nos EUA, França e Alemanha, países onde existem estudos relacionados à doença rara e de rápida progressão.

Como o governo tenta ajudar?

O Ministério da Saúde informou ao “Estúdio i”, da GloboNews, que procurou responsáveis por pesquisas americanas para tentar viabilizar a participação de Lito. A movimentação representa um avanço em relação ao domingo (23/8), quando o ministro Alexandre Padilha havia respondido apenas que a pasta estava “em contato” com instituições internacionais após ser procurada pela família.

Em outra frente, o Ministério das Relações Exteriores confirmou ao Splash que mobilizou representações diplomáticas brasileiras nos países onde existem ensaios clínicos relacionados à doença de Creutzfeldt-Jakob. As embaixadas devem interceder junto aos centros de pesquisa, mas não podem determinar a admissão de Lito, que depende dos critérios e das decisões dos responsáveis por cada estudo.

Que respostas Lito recebeu dos pesquisadores?

A mobilização ocorre depois de a família enfrentar dificuldades nas duas principais alternativas identificadas nos Estados Unidos. Mila Seidl, esposa de Lito, contou nesta terça que a Ionis Pharmaceuticals recusou a inclusão do influenciador porque seu estudo está fechado para novos participantes e não permite atualmente o uso compassivo do medicamento experimental ION717.

O Broad Institute, ligado a pesquisadores de Harvard e do MIT, apresentou uma possibilidade diferente. Segundo Mila, Lito poderia passar por uma entrevista inicial para integrar o grupo de controle do estudo PRiSM, no qual não receberia a terapia experimental. Mais tarde, após a mobilização pública em torno do caso, o instituto informou que estava em contato com a equipe do influenciador. “Não sabemos se poderemos ajudá-lo, mas vamos tentar”, afirmou.

Ainda assim, o centro ressaltou que a pesquisa está numa etapa inicial. O PRiSM começou a recrutar voluntários em abril e testa pela primeira vez em humanos uma terapia baseada em RNA de interferência, ou siRNA, criada para reduzir a produção da proteína priônica no cérebro. A fase 1 prevê apenas 15 pacientes e busca avaliar principalmente segurança, dosagem e tolerabilidade. Resultados anteriores em animais foram considerados promissores, mas ainda não demonstram que a terapia funcione contra a doença em pessoas.

Família trava corrida contra o tempo

A empresária vem alertando que a rapidez da progressão do doença pode impedir Lito de atender aos critérios dos estudos. Segundo ela, os candidatos são avaliados numa escala de gravidade que vai até 20 pontos, e o influenciador já chegou a 16. De sexta-feira (21/8) para sábado (22/8), ele também perdeu parte da visão.

Mila afirmou que as perdas provocadas pela doença são irreversíveis e voltou a pedir rapidez na intervenção do governo. “O que perdeu, como eu já disse, não volta. Então, eu continuo aqui pedindo pra gente manter a pressão, principalmente agora no Itamaraty, no governo federal, pra tentar intervir e garantir o direito à saúde e à vida de um cidadão. […] Existe um tratamento, mas esse tratamento não está aqui no Brasil. Então, por favor, me ajudem.”

Doença não tem tratamento comprovado

Lito tornou público o diagnóstico na sexta-feira (21/8), após semanas de investigação médica. A doença de Creutzfeldt-Jakob é uma condição neurodegenerativa rara causada pelo acúmulo de príons, proteínas anormais que provocam a destruição progressiva de células cerebrais. Ela pode afetar coordenação, visão, comportamento, memória e outras funções cognitivas.

Não existe atualmente terapia aprovada capaz de interromper sua progressão. Por isso, a família busca acesso a pesquisas que tentam impedir ou reduzir a formação das proteínas responsáveis pelos danos neurológicos. Dados preliminares do governo federal apontam cerca de 1,6 mil notificações de casos suspeitos de Creutzfeldt-Jakob no Brasil nos últimos dez anos.

A busca internacional começou antes da entrada formal do governo. Lito gravou um vídeo em inglês pedindo ajuda diretamente à Ionis Pharmaceuticals, ao Broad Institute, a Harvard e à Mayo Clinic. “Eu tenho 0% de chance, mas se eu tiver 1% de chance em qualquer lugar, a gente quer esse 1%”, declarou ao explicar por que pretende tentar uma terapia ainda experimental.